Brian Wallach solo puede mover dos dedos, pero eso no le impide usar su voz.
Sin cesar, desgrana misivas sobre por qué los pacientes de ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, merecen aprovechar el poco tiempo que les queda para tomar sus propias decisiones respecto a los medicamentos. La enfermedad provoca la degeneración de las neuronas motoras, causando parálisis y finalmente la muerte. Desde que le diagnosticaron la enfermedad en 2017, a los 37 años, él y su esposa, Sandra Abrevaya, han luchado por mejorar el tratamiento y la posibilidad de una cura para pacientes como él.
En diciembre, vieron cómo el presidente Joseph Biden firmaba la Ley de Aceleración del Acceso a las Terapias Críticas para la ELA, o ACT para la ELA, que ayudará a los pacientes a acceder a medicamentos que podrían prolongar su vida. La pareja espera que incluso pueda ayudar a Wallach, quien, como muchos, no puede acceder a pruebas clínicas por razones como estar demasiado lejos de su diagnóstico.
"Hoy, por fin, estamos más cerca que nunca de nuevos tratamientos y, con suerte, si Dios quiere, de una cura", dijo Biden al firmar la ley. "Y es gracias al movimiento liderado por los pacientes y cuidadores". Mencionando directamente a Wallach y a Abrevaya, quienes trabajaron para la Casa Blanca de Obama-Biden, Biden dijo: "Convirtieron su dolor en un propósito".
La ley autoriza 100 millones de dólares anuales para financiar la investigación de enfermedades neurodegenerativas raras como la ELA, así como amplía el acceso a los medicamentos para quienes la padecen. El Congreso aún debe asignar los fondos.
Para Wallach y Abrevaya, es una forma más de esperar que tengan más tiempo juntos.
La pareja de Kenilworth, Illinois, conserva la misma actitud que siempre ha hecho que sean relevantes en la causa de la ELA: una pareja joven con dos hijas pequeñas que luchan para que él tenga más tiempo para verlas crecer.
Desde que le diagnosticaron la enfermedad, la pareja ha trabajado para procurar que la ELA represente algo distinto a solo una enfermedad rápidamente letal, como se le sigue viendo. Aunque el Ice Bucket Challenge ('el reto del cubo del agua helada') creó conciencia de la enfermedad en 2014, recaudando más de 100 millones de dólares; para las cerca de 5,000 personas diagnosticadas al año, sigue siendo un diagnóstico de dos a cinco años de vida restantes.
Wallach y Abrevaya lo saben de primera mano. Escucharon las letras 'ELA' relacionarse con ellos por primera vez en 2017, después de que los temblores en la mano de Wallach se convirtieran en un diagnóstico de ELA. Desde entonces, los antiguos empleados de Obama han hecho gala de su capacidad para crear coaliciones e impulsar la prolongación de la vida de los pacientes.
Wallach conserva su positividad sin fisuras —la cual a menudo muestra en momentos de agradecimiento a la vida en su popular cuenta de Twitter— y su impulso hacia el cambio de lo que él llama una "enfermedad actualmente terminal." Él y Abrevaya, quienes se conocieron trabajando en el gobierno de Obama hace años, siguen siendo socios en la lucha de lo que ambos le describieron a los legisladores del Congreso como "nuestro argumento final para nuestras vidas".
"Este proyecto de ley nos permitirá ayudar a que la actual generación que vive con ELA se convierta, con suerte, en la primera generación que realmente viva más tiempo que el promedio", dijo Wallach, "a convertirse en la primera generación de supervivientes".
La enfermedad le está quitando poco a poco la capacidad de hablar. Su mujer le traduce, preguntando pacientemente "¿Puedes repetirlo?" o "Dilo una vez más", mientras repite lo que él le dice. Todavía controla dos de sus dedos, que usa para enviar mensajes de texto y escribir en su teléfono. "Brian intenta cambiar el mundo con dos dedos", dice Abrevaya.
El año pasado, a veces era capaz de moverse con un andador y algunos días de subir lentamente las escaleras. "He pasado de ser capaz de hacer llamadas por mí mismo a tener la ayuda de Sandra para traducirme y, como puedes ver, es difícil", dijo Wallach.
Aunque la vida cambió, lo que quiere decir en esas conversaciones nunca ha cambiado.
El año pasado, volvieron a usar las habilidades organizativas adquiridas durante los años de Obama para instar a los pacientes a que se dirijan a los legisladores. La primera vez que Wallach testificó ante un comité, un legislador estuvo presente. La última vez, su testimonio fue a última hora de la tarde, después de todas las preguntas que los legisladores estaban haciendo.
Los constituyentes de todos los estados se pusieron en contacto con los legisladores para establecer reuniones en Zoom, dándole a los representantes del Congreso una percepción personal de lo que es vivir con un diagnóstico fatal.
Los fármacos pueden tardar habitualmente años en ser plenamente aprobados, tiempo en el que los defensores dicen que los pacientes podrían participar en pruebas clínicas en lugar de esperar años que no tienen. Muchos no viven lo suficiente como para poder acceder a algunos de los medicamentos en desarrollo.
Los pacientes llevan mucho tiempo argumentando que, ante un diagnóstico terminal, deben ser ellos quienes decidan si toman medicamentos experimentales o no.
Muchos de los que están excluidos de las pruebas clínicas quieren aprovechar los meses o años que les quedan para lograr la oportunidad de que un fármaco les ayude, en lugar de perderla por completo y morir antes de que se apruebe oficialmente.
Una de esas pacientes es Sarah Gascoigne, de 28 años. En su familia ha habido 20 personas diagnosticadas con ELA; solo ahora ha empezado a ver el diagnóstico como una oportunidad con la que algunos podrían seguir viviendo.
Cuando ella misma fue diagnosticada después de notar un dolor en la pantorrilla en 2020, inmediatamente empezó a pensar en lo que esto significaba que no podría hacer: casarse, tener hijos.
"Siempre nos han dicho que tenemos nuestro tiempo, que hagamos lo que queramos con él, que no hay nada que se pueda hacer", dijo.
En cambio, Gascoigne participó en una prueba clínica que parece estar ayudándole, siendo la primera de su familia en esa situación. Aunque ya no puede correr, todavía puede caminar y lo hace a diario. Está saliendo con alguien. "Mi vida no se ha acabado", dice. "Realmente ha cambiado drásticamente mi perspectiva y mi percepción de cómo va a ser esto para mí y mi futuro".
Durante mucho tiempo, dijo, la ELA se ha conocido solo como una sentencia de muerte. Dijo que es importante que la gente vea y crea que puede ser algo más.
"ACT para la ELA va a cambiar las reglas del juego", dijo. "Es muy alentador. Literalmente no ha habido nada parecido antes".
La ley debería incidir en otras enfermedades además de la ELA. Creó una asociación dirigida por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) para desarrollar y revisar medicamentos para enfermedades neurodegenerativas raras. También le exige a FDA que publique un plan de acción de cinco años en relación con los fármacos que mejoran o prolongan la vida de estos pacientes, y le encarga a la Oficina de Responsabilidad del Gobierno (GAO) federal que le informe al respecto al Congreso.
Impulsar la investigación de las enfermedades neurodegenerativas podría ayudar a las personas con enfermedades como la demencia frontotemporal y el Alzheimer. Y, en el caso de cualquier enfermedad rara, los pacientes podrían verse reflejados en una ley en la que los legisladores tomaran en cuenta las opiniones directas de los pacientes, acerca del impacto que la poca investigación tiene en sus vidas y de cómo pueden vivirlas.
"Todo lo que estamos haciendo aquí repercute en nuestra capacidad para ayudar a que todos los que sufren estén mejor", dijo Laura Dalle Pazze, directora general de I AM ALS.
El representante Mike Quigley, quien patrocinó el proyecto de ley en la Cámara de Representantes, dijo que, al hablar con sus colegas, a menudo descubría que otros habían experimentado pérdidas similares. Se sintió como un esfuerzo bipartidista único, dijo. "Hablamos de trabajar más allá de lo partidario. En este caso, no había ningún partido".
El padre de Quigley falleció a raíz de la enfermedad Parkinson, un trastorno progresivo del sistema nervioso. Hizo hincapié en lo poco que se ha hecho en los años transcurridos desde que el homónimo de la ELA, Lou Gehrig, pronunciara su famoso discurso final.
"Si les pidiera que testificaran en el Congreso acerca de todos los progresos que hemos hecho en materia de la ELA desde que Lou Gehrig dijo: 'Soy el hombre más afortunado de la Tierra', el testimonio no duraría mucho", dijo Quigley.
Ahora, dijo, al ampliar el acceso a los tratamientos, "se le está dando esperanza a la gente".
En su testimonio ante la Cámara de Representantes en julio, Wallach explicó, con lágrimas en los ojos y en un lenguaje entrecortado: "Tengo 40 años. Llevo cuatro años luchando contra la ELA".
Continuando por él con un discurso que escribieron juntos, Abrevaya dijo: "Seré su voz". Después de hablarle a los legisladores de sus dos hijas, de 6 y 4 años, dijo: "Este es el argumento final de nuestras vidas".
Este año, tienen ganas de más vida.
Después de un tiempo tenso durante el comienzo de la pandemia, las dos hijas de la pareja están en la escuela y esperan irse de campamento este verano. Wallach planea asistir a sus partidos de fútbol; él es el portero, con amplia cobertura en silla de ruedas, cuando practican.
La decisión de dedicar gran parte del tiempo que le queda a Wallach a luchar por los demás y por un futuro diferente para él nunca ha sido fácil. Siempre han sido conscientes de que cada minuto le quita un minuto a su tiempo restante.
Pero este trabajo les ha ayudado. Han conseguido financiación para más investigaciones, incluida una subvención en 2019 de la Iniciativa Chan Zuckerberg para ayudar a conectar a pacientes, cuidadores, médicos y científicos. En 2020, incluso cuando la pandemia limitó su mundo —Wallach es especialmente vulnerable al virus—, intentaron que el mundo se centrara en las vacunas y la investigación sanitaria hacia el miedo a la muerte que su familia siente a diario, y una urgencia similar hacia los tratamientos. Este año, además, crearon una empresa, Synapticure, para ayudar con planes de cuidado personalizados a los pacientes de ELA.
Cuando iniciaron I AM ALS, su objetivo era ambicioso: 100 millones de dólares de nuevo financiaciamiento en tres años. Y ahora, señalan, han igualado esa cifra —y lo que el Ice Bucket Challenge recaudó en un momento viral en las redes sociales— con una financiación anual.
Después de la aprobación de ACT para la ELA, Wallach se dirigió a Abrevaya.
Le dijo: "¿Ves? ¿No te alegras de que te haya convencido de hacer I AM ALS?".
Ella respondió: "Bueno, tenías razón".
Al contarlo, ambos se rieron.
