Leanne Cook estaba desanimada pero no se sorprendió cuando las pruebas confirmaron lo que ella y sus médicos habían previsto: incluso después de tres inyecciones de una vacuna, no tenía anticuerpos que la protegieran contra el COVID-19.
Su sistema inmunológico se había visto afectado por los medicamentos que toma para su enfermedad, una dolencia rara que afecta los riñones. Mientras otras personas vacunadas empezaban a bajar la guardia el año pasado, Cook seguía minimizando los viajes que la hiciera salir de su casa en Mission Viejo.
Entonces Cook oyó hablar de algo que podría introducir en su sistema los anticuerpos que le faltaban: un par de inyecciones preventivas llamadas Evusheld; pero las autoridades sanitarias le advirtieron de que solo había una cantidad limitada de ellas.
Cook comentó que un proveedor de servicios médicos le dijo "No conseguimos nada de eso", a lo que ella respondió "No, no, ustedes tienen dosis, puedo verlo en el sitio web".
Finalmente, Cook consiguió el tratamiento en enero, lo que le proporcionó algunos anticuerpos para combatir el COVID-19 y la tranquilidad suficiente como para arriesgarse a ir al salón de belleza por primera vez desde que comenzó la pandemia. Pero fue necesario establecer una red de contactos, ser una experta en el internet y una costosa consulta que le hizo pagar una factura inesperada.
"Sentí que estaba a su merced para conseguir una dosis", dijo Cook.
Se ha anunciado Evusheld como una forma de blindar a las personas que siguen siendo muy vulnerables al COVID-19 incluso después de la vacunación. A medida que las autoridades gubernamentales van reduciendo los requisitos de uso de mascarilla que han ayudado a proteger a los inmunocomprometidos, el tratamiento preventivo se ha vuelto más urgente para las personas que no generan suficientes anticuerpos como para obtener la protección necesaria por parte de las vacunas contra el COVID-19.
El nuevo tratamiento puede "darles los anticuerpos que esencialmente necesitan para evitar su ingreso al hospital por COVID-19", dijo el doctor Krist Azizian, jefe de farmacia de Keck Medicine of USC. "Esto realmente podría salvar vidas".
Pero las personas inmunocomprometidas y sus defensores se quejan de que la escasa concientización y el complicado proceso de asignación del limitado suministro han obstaculizado el despliegue de Evusheld, que está lejos de ser un nombre conocido incluso entre los inmunocomprometidos.
Muchas personas que lo necesitan "ni siquiera saben que existe", dijo Janet Handal, presidenta y cofundadora del Grupo de Defensa de los Receptores de Trasplantes y Pacientes Inmunocomprometidos.
Dado que se envió el tratamiento con anticuerpos a un número limitado de proveedores médicos, los pacientes del grupo han seguido de cerca una base de datos federal que muestra a dónde ha ido Evusheld. En Pasadena, Karol Franks dijo que vio dosis que habían sido enviadas a hospitales cercanos, por lo que se puso en contacto con los médicos para preguntar si podía conseguir una para su hija de 36 años.
"Les dije: 'Oigan, veo que tienen Evusheld'. Y ellos dijeron: '¿Qué es Evusheld?'", dijo Franks.
Un médico le dijo que el tratamiento aún no estaba disponible. Otro le dijo que su hija —paciente de trasplante de riñón que no tenía anticuerpos a pesar de haber sido vacunada y reforzada— tenía que esperar, ya que había una fila muy larga de espera en el hospital. Franks insistió y su hija Jenna acabó recibiendo las vacunas de anticuerpos en otro lugar.
"Si eres un paciente, tienes que estar al tanto de todo", dijo Jenna Franks. "No puedes esperar a que el médico te diga lo que tienes que hacer".
Hasta ahora, el gobierno federal acordó comprar 1.7 millones de cursos del tratamiento a AstraZeneca. A finales de febrero, había entregado casi 600,000 dosis gratuitas a los estados y territorios, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS). Los defensores de los pacientes activaron las alarmas respecto a esa cifra, señalando que se calcula que al menos 7 millones de adultos en todo Estados Unidos están inmunocomprometidos.
"Es una locura que haya una cantidad tan pequeña para tanta gente", dijo Michele Nadeem-Baker, quien tiene leucemia linfocítica crónica y es defensora de las personas con distintos tipos de cáncer de sangre. Dijo que se había desanimado al descubrir las pocas dosis que se habían enviado al instituto de Boston, en donde es paciente.
"Si van a suprimir el mandato de uso de mascarilla, por favor tengan suficiente Evusheld para todos los inmunocomprometidos", dijo Nadeem-Baker. Si no es así, "seguiré encerrado, perdiéndome la vida".
Esas preocupaciones aumentaron a finales de febrero, cuando FDA empezó a recomendar una dosis doble para combatir las nuevas subvariantes, un cambio que hizo que pacientes como Cook buscaran otra ronda de vacunas. Los médicos ya esperaban darle a los pacientes elegibles una segunda ronda del tratamiento después de seis meses.
HHS dijo que estaba trabajando con los departamentos de salud para "optimizar su inventario", pero agregó que, hasta ahora, los estados y territorios han informado que solo se está usando el 20 por ciento de las dosis asignadas.
En Los Ángeles, varios centros médicos dijeron que, a pesar del suministro limitado, tenían suficiente Evusheld como para satisfacer la demanda que habían visto tenido ahora, incluso con pacientes derivados de otros proveedores.
"Realmente pensábamos que la demanda sería mayor de lo que ha sido", dijo la doctora Caroline Goldzweig, directora médica de la red médica Cedars-Sinai. Es probable que haya más pacientes que reúnan los requisitos, "pero los médicos no necesariamente saben lo siguiente: '¿Cómo veo mi consulta y encuentro a todos los pacientes que reúnen los requisitos para recibir Evusheld?'".
Goldzweig dijo que, al principio, Cedars-Sinai limitaba Evusheld a un grupo de pacientes especialmente vulnerables, pero pronto lo puso a disposición de cualquiera que cumpliera con los criterios federales.
La receptora de un trasplante de corazón Tania Daniels, quien es paciente en Cedars-Sinai, dijo que, cuando empezó a preguntar por el nuevo tratamiento, "había muy poca comunicación acerca de Evusheld y su disponibilidad".
Daniels dijo que estaba ansiosa por recibir las vacunas después de enterarse, a través de un estudio, de que no tenía anticuerpos ni células T. En enero, dijo Daniels, una enfermera que conocía le dijo que "no se veía bien en ese momento".
Luego, en febrero, llamó por teléfono para cambiar una cita, volvió a preguntar por Evusheld y, finalmente, le dijeron que podía recibir las vacunas, dijo. Daniels, quien se retiró de un trabajo corporativo para convertirse en defensora de los pacientes, dijo que recibir los anticuerpos ha supuesto para ella un "tremendo alivio".
Pero "cada estado lo maneja de forma diferente; cada condado lo maneja de forma diferente; cada institución lo maneja de forma diferente; y luego se añade el hecho de que no hay suficiente suministro...". dijo Daniels. "Es un desastre".
El doctor Brian Koffman, médico de familia jubilado y cofundador de la Sociedad contra la Leucemia Linfocítica Crónica (CLL) que atiende a pacientes con esta enfermedad, dijo que debería haberse hecho un esfuerzo amplio y proactivo para informar a la gente que "así es como se contrae. Esto es lo que hay que esperar", de forma similar a la educación pública en torno a las vacunas para COVID. En lugar de ello, "fue una idea de última hora".
Esa falta de información se ha visto agravada, según él, por un sistema "desordenado" en el que las distintas instituciones han establecido criterios diferentes respecto a quién es el primero en recibir el tratamiento.
"No debería ser necesario tener un título de doctorado para obtener este material", dijo Koffman.
Handal dijo que algunos miembros de su grupo han buscado centros en los que el tratamiento esté más disponible y han conducido hasta 10 horas para conseguirlo para ellos o sus hijos. Viajar puede ser arriesgado para las personas inmunocomprometidas, dijo, pero "esto es, para la gente, una decisión de vida o muerte".
Las autoridades federales concedieron la autorización del uso de emergencia del medicamento en diciembre, después de que un ensayo clínico descubriera que los receptores de Evusheld tenían un 77 por ciento menos de riesgo de contraer COVID-19. Según la aprobación federal, puede administrársele a personas cuyo sistema inmunitario esté comprometido o que no puedan recibir la vacuna contra el COVID por razones médicas, así como que no estén infectadas o hayan estado recientemente expuestas al virus.
Entre los inmunocomprometidos se encuentran las personas que recibieron trasplantes de órganos o que toman medicamentos para suprimir su sistema inmunológico. El año pasado, los investigadores descubrieron que los pacientes de trasplantes vacunados tenían 485 veces más probabilidades de ser hospitalizados o de morir por infecciones graves que otras personas vacunadas.
"Tenemos vacunas muy buenas", dijo el doctor Dorry Segev, cirujano de trasplantes de NYU Langone Health, que dirigió ese estudio. "Pero no son tan buenas para algunas personas".
A muchos defensores de los pacientes les preocupa que los obstáculos para conseguir Evusheld puedan poner en desventaja a los pacientes que no usan internet o que tienen poco tiempo para llamarle por teléfono a los médicos o buscar en una base de datos del gobierno.
Los investigadores han descubierto que otras formas de tratamiento con anticuerpos monoclonales contra el COVID —los destinados a personas ya infectadas o expuestas— se le han administrado con menos frecuencia a pacientes afroamericanos, asiáticos e hispanos en comparación a los blancos y no hispanos, según un informe publicado recientemente por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
"Tuve que averiguarlo todo por mi cuenta", dijo Michael Stubbs, un jubilado de Santa Bárbara que padece artritis reumatoide y otras afecciones inmunológicas.
"Soy blanco. Soy educado. Soy pudiente. Tengo contactos. Mi médico tiene contactos... Es una posición privilegiada", dijo Stubbs, quien fue uno de los primeros pacientes del Condado Santa Bárbara en recibir el tratamiento preventivo con anticuerpos. "Dios mío, ¿qué hay de la gente... que no tiene los recursos que yo tengo?".
También puede haber costos: los funcionarios federales dijeron que el medicamento es gratuito para los pacientes elegibles, pero que "puede haber una cuota de administración asociada". Algunos pacientes se han encontrado con cargos significativos por parte de los proveedores médicos ante la administración de las inyecciones o a raíz de la comprobación de la elegibilidad de los receptores. Cook, de Mission Viejo, dijo que finalmente pagó más de 1,100 dólares, la mayor parte de ellos por una breve consulta con un oncólogo de UC Irvine.
Las facturas fueron una sorpresa, pero "por suerte para mí... mi familia está en condiciones de pagar", dijo Cook.
Un portavoz de UCI Health dijo que a sus pacientes no se les factura por Evusheld en sí, pero que los proveedores "están autorizados a cobrar por el manejo y la administración clínica relacionados con el tratamiento", así como que los pacientes que son remitidos por médicos externos son evaluados por un especialista de UCI Health para asegurarse de que la terapia es adecuada para ellos.
El proveedor de servicios médicos móviles Concierge MD, con sede en Los Ángeles, ha estado anunciando Evusheld por 999 dólares. El costo incluye la revisión por parte de un proveedor médico, la aplicación de las inyecciones en la casa del paciente y el seguimiento posterior para detectar cualquier reacción alérgica, dijo el doctor Abe Malkin, propietario de la empresa.
Malkin no está seguro de qué parte del costo podrían cubrir las aseguradoras. Hasta ahora "no es muy popular", dijo Malkin. "Creo que la gente no lo conoce".
En California, las autoridades médicas pretendían abordar las posibles disparidades mediante el proceso de asignación: el tratamiento con anticuerpos se repartió inicialmente por regiones y luego por condados, con cantidades vinculadas a la cantidad de población que se consideraba desfavorecida según una métrica estatal, según el departamento de salud pública del lugar.
El Condado Los Ángeles, por su parte, encuestó a los hospitales de cuidados intensivos en noviembre para averiguar cuántos pacientes elegibles atendían, dijo la doctora Seira Kurian, quien dirige el esfuerzo terapéutico por COVID en el departamento de salud pública del condado. Kurian dijo que para decidir cuánto se destina a cada centro, el condado también evalúa su inventario, comprueba sus últimas necesidades y se asegura de que los puntos de acceso estén repartidos por todo el condado.
Y en Cedars-Sinai, Goldzweig dijo que se había diseñado un algoritmo para priorizar a los pacientes de zonas desfavorecidas entre los que fueron remitidos. Pero hasta ahora la demanda ha sido tan que no se ha usado.
HHS dijo que está "comprometido a hacer todo lo posible para proteger la salud y el bienestar de todos los estadounidenses, incluidas las personas inmunocomprometidas, y por eso compramos todo el producto que el fabricante puede suministrarnos".
Un portavoz de AstraZeneca dijo, sin embargo, que la compañía todavía tenía dosis adicionales disponibles para su compra este año, y que estaba "comprometida a proporcionarle el suministro a todos los países lo más rápidamente posible, ahí en donde tenemos acuerdos firmes".
