FILADELFIA— La enfermedad atacó al padre de Lisa Parladé en septiembre, rápidamente y sin previo aviso.
Se trata de una grave afección intestinal que requirió una intervención quirúrgica y una larga y dolorosa recuperación. A raíz de ella, ha experimentado un deterioro cognitivo. Santiago Parladé, de 77 años, quien solía cocinar sus propias comidas y conducir su propio coche, ya no podía cuidar de sí mismo. De improvisto, dependía de su hija para todo, incluso para bañarse.
"Se trata de una persona que me ha criado y cuidado, y quiero hacer lo mismo por él en este momento de necesidad", dijo la asesora estudiantil de 34 años de la Universidad de Pensilvania (UPenn), "pero no tengo la formación, no tengo la experiencia, no tengo el tiempo".
Encontrar atención médica domiciliaria se convirtió en otro largo calvario.
La pandemia ha hecho que el personal de atención médica a domicilio en todo el país sea aún más escasa de lo que ya era. Los Parladés se encuentran entre un número incalculable de estadounidenses que no han tenido más remedio que convertirse en cuidadores, perjudicando potencialmente sus carreras y tensando las relaciones con las personas que más quieren.
"Tengo que dar el 110 por ciento de mí misma", dijo Jessica Berger, cuya hija, Zoe Potack, de 11 años, tiene un autismo severo, "pero tengo un marido y tengo a mi [otra] hija. No se siente bien no poder dedicar mi tiempo y atención a todas esas otras cosas y personas que me importan".
Incluso antes de la pandemia, las tasas de rotación en la atención domiciliaria oscilaban entre el 40 y el 60 por ciento. En Pensilvania, que en 2020 era el cuarto país con más asistentes personales y de salud médica en el hogar, el salario medio es de algo menos de 13 dólares la hora. Luego, el COVID-19 obligó a la gente a cancelarle a sus asistentes médicos domiciliarios, algunos temiendo que eso llevara el virus a sus hogares. Los hospitales cancelaron las cirugías no urgentes, lo que redujo el número de personas que normalmente habrían necesitado atención médica en el hogar.
Una encuesta realizada en enero a 122 miembros de la Pennsylvania Home Care Association reveló que sus plantillas de trabajadores de cuidados no médicos han disminuido en una cuarta parte desde principios de 2020 y las de trabajadores de cuidados médicos especializados en un 20 por ciento. Más del 90 por ciento de los proveedores encuestados dijeron que habían rechazado solicitudes de atención médica desde 2020 debido a la escasez de personal.
Algunos trabajadores de la salud en el hogar han encontrado trabajos más lucrativos y es posible que nunca regresen, dijo Denise Tyler, experta en políticas de envejecimiento y atención a largo plazo con el instituto de investigación sin fines de lucro RTI International.
"Creo que hay opciones cada vez más atractivas para que la gente trabaje, que posiblemente no son tan difíciles como lo es la atención domiciliaria y que ahora se pagan incluso mejor que la atención domiciliaria", dijo.
A nivel nacional, el número de trabajadores en profesiones de atención médica a domicilio disminuyó casi un 2 por ciento en 2020, según datos recopilados por Altarum, una empresa de investigación y consultoría sin ánimo de lucro centrada en la atención sanitaria. Este porcentaje se ha recuperado lentamente en el último año, pero sigue estando por debajo de los recuentos previos a la pandemia.
Según las familias, para encontrar asistencia a domicilio hay que navegar por una burocracia que puede resultar enloquecedora. Berger señaló que una agencia encontró a una persona que estaba disponible para trabajar con Zoe, pero que quedó consternada al ver que Zoe no era la persona anciana que esperaba encontrarse. Parladé, que vive con su padre en el noreste de Filadelfia, describió que pasó un mes buscando atención médica a través de Philadelphia Council on Aging, solo para que le dijeran que su padre no cumplía con los requisitos.
"Sé que no soy la única que está agotada por cómo están las cosas", dijo. "Se siente tan insuperable al estar llamando constantemente, llamando, llamando y recibiendo solamente 'no, no, no'".
Cindy Addenbrook, de 43 años, vive en Manayunk, pero desde febrero de 2020 hasta agosto de 2021 ella y su hermano de Texas se mudaron con su madre, Carolyn, en St. Louis. Su madre, de 76 años, había sido hospitalizada en 2020 con sepsis y seguía sufriendo infecciones crónicas, además de diabetes, hipertensión y problemas renales. Su periodo de rehabilitación terminó más o menos cuando empezaron los cierres por pandemia, pero en los meses siguientes sus hijos decidieron que era más seguro mantenerla en casa.
"Le dábamos antibióticos por vía intravenosa, le cuidábamos las heridas", dijo Addenbrook. "Todas esas cosas".
Al mismo tiempo, el padre de Addenbrook estaba en un centro de vida asistida y no podían ir a visitarlo debido a los protocolos de COVID-19. Vieron el deterioro de su salud desde la distancia.
Ambos hermanos trabajaban de tiempo completo a distancia, usando un horario escrito en una pizarra para asegurarse de que no tenían reuniones de trabajo virtuales al mismo tiempo.
"Me sorprende que mi hermano y yo mantuviéramos nuestros puestos de trabajo", dice Addenbrook, que se dedica a la mercadotecnia.
Aunque hubieran podido gastar en eso, no está segura de que hubieran recurrido a la asistencia médica domiciliaria.
"Te enfrentas todo el tiempo a que la gente entre en tu casa y que no se lo tome tan en serio como esperas", dijo. "Temes constantemente que alguien vaya a matar a tu padre".
John Janco, de Collingswood, llevó a su suegra, Catherine Costello, a casa, después de ser operada de una cadera destrozada justo antes de la pandemia. La mujer, de 83 años, también padece demencia. Temía que uno de los muchos trabajadores sanitarios que vinieron a ayudarla la expusiera al COVID-19, y le preocupaba la calidad de los cuidadores.
"¿Quién es esta persona que entra en la casa?", dijo. "No tienes ni idea de en dónde han estado".
En diciembre, Berger, de 41 años, estaba emocionada de que su hija Zoe volviera a su casa en Downingtown después de haber vivido 10 meses en una institución residencial en Baltimore. El plan era que la niña fuera al colegio durante el día y que luego llegaran asistentes para ayudarla con tareas como comer y bañarse, desde la tarde hasta la noche. En lugar de ello, pasaron seis semanas sin encontrar un lugar disponible para ella en la escuela y siguen buscando atención médica a domicilio.
la afección de Zoe incluye autolesiones. Sus fuertes golpes le han dañado tanto los ojos que está casi ciega. Según su familia, su estado mejoró al estar en la Escuela Kennedy Krieger en Baltimore, pero sin atención profesional diaria ha retrocedido.
Una noche reciente, mientras la familia estaba sentada a la mesa para cenar un sándwich tipo hoagie, Wes Berger, el esposo de Jessica, observó que su esposa no había tocado su sándwich.
"No cena, porque tiene que cuidar de Zoe", dijo. "Es un acto de malabarismo. Puede ser agotador y estresante".
Después de la cena, la familia tuvo una hora de descanso antes del baño de Zoe. Zoe llevaba puestos un casco y guantes de boxeo acolchados para evitar que se hiciera daño, pero parecía contenta de pasar el rato con la familia. Fue una buena noche, dijo Jessica Berger.
Zoe se levanta mucho antes del amanecer casi todas las mañanas, gritando y pataleando. Jessica Berger se despierta a las 4:30 de la mañana para intentar evitar los berrinches de su hija y que el resto de la familia pueda dormir, pero los berrinches suelen suceder de todos modos.
Los defensores de la industria y los responsables políticos están presionando para aumentar la remuneración de los cuidados médicos a domicilio. En enero, Pensilvania aceptó un aumento del 8 por ciento en las tasas de reembolso de Medicaid, la mitad de lo que buscaban los defensores.
"Los problemas de personal son astronómicos", afirma Teri Henning, directora ejecutiva de Pennsylvania Home Care Association. "Los proveedores de todo el estado dicen que nunca han visto nada igual".
La propuesta de ley federal Better Care Better Jobs aumentaría la financiación de Medicaid, exigiría la cobertura de Medicaid para la atención médica domiciliaria y facilitaría el proceso de inscripción. En Pensilvania, la ley aumentaría en 120,000 el número de personas mayores y discapacitadas que recibirían atención, según un comunicado de la oficina del senador Bob Casey, pero sigue atorada en el dividido Congreso.
Incluso con el aumento de Medicaid y la entrada de 1,200 millones de dólares procedentes de la financiación federal para la recuperación de la pandemia, no hay suficiente para satisfacer la demanda, dijo Meg Snead, secretaria en funciones del Departamento de Servicios Humanos de Pensilvania.
"Nunca en mi vida pensé que llegaría a este punto en el que 1,200 millones de dólares no ayudan del todo para algo", dijo.
Ahora es más fácil para las familias encontrar apoyo financiero para la atención médica en asilos que para la atención médica domiciliaria.
"No puedo exagerar la importancia de Build Back Better y lo que significaría para nuestros sistemas", dijo Snead respecto a la legislación federal que aportaría 150,000 millones de dólares para la atención médica a domicilio.
Parladé experimentó la escasez de fondos cuando, después de tres evaluaciones distintas a lo largo de un mes, Philadelphia Council on Aging le ofreció solo seis horas semanales de cuidados médicos—siempre y cuando los pagara ella misma.
Parladé se puso en contacto con empresas privadas, pero se dio cuenta de que no podía tomarse el tiempo necesario para considerar si había encontrado una buena opción, ya que las personas reservaban rápidamente a los cuidadores.
"Sentí la presión de que, inmediatamente después de conocer a la persona, tenía que decidir aquí y ahora", dijo.
Janco, de Collingswood, tuvo dificultades similares. A través de una cámara de seguridad, vio que un ayudante no hacía nada mientras su suegra tropezaba y casi se caía, así que despidió a esa persona. Le costó encontrar a otra.
Addenbrook finalmente encontró un departamento para ancianos para su madre en junio de 2021, y ella recibe las visitas de un cuidador por la mañana y por la noche. Tanto Janco como Parladé encontraron atención médica domiciliaria recientemente a través de contactos sociales o familiares.
"Por parte de mi padre, parece que le agrada", dijo Parladé acerca de la cuidadora que empezó hace una semana. "Y es importante que le siga agradando".
Los servicios de atención médica en el hogar no solo le aligeran a los familiares el peso de las tareas de cuidado físico. También puede haber enormes tensiones emocionales.
"No soy una terapeuta del comportamiento", dijo Jessica Berger en lo referente a las luchas con Zoe, que pueden intensificarse a raíz de las tareas más básicas. "Soy su madre".
Otros describieron intensos sentimientos de aislamiento. Las necesidades de su familiar, dijeron, son tan extensas que no tienen tiempo como para conectarse con amigos o no pueden encontrar tiempo para sí mismos.
"Fue una experiencia muy solitaria", dijo Addenbrook. "Estábamos en hiperalerta todo el tiempo".
Parladé decidió que necesitaba encontrar atención médica a domicilio en torno al Día de Acción de Gracias, ya que se sentía cada vez más dividida entre sus funciones de hija, cuidadora y empleada de tiempo completo.
"Creo que esa es una de las principales razones por las que me di cuenta de que no podía hacer esto por mi cuenta, porque me encontré con que se me había agotado la paciencia y que me estaba frustrando", dijo Parladé. "Al estar haciendo esto y al estar tan vacía, apenas pudiendo cuidar de mí misma y haciendo lo que me parecía un trabajo horrible, pensé que esto era injusto para él".
