(Charles Sykes / Invision / Associated Press)
POR ANITA CHABRIA
Charles DeCarli, director del Centro de Enfermedades de Alzheimer de la Universidad de California en Davis, se angustió cuando se enteró de que a Bruce Willis le habían diagnosticado una enfermedad cerebral hace unas semanas, en parte porque sabe mejor que la mayoría lo que significa.
La noticia le hizo retroceder a la época en la que, en Washington D.C., vio a la estrella de cine actuar con su banda.
DeCarli dijo que Willis "tocaba la armónica muy bien" y "no era un cantante totalmente malo".
Incluso los fans acérrimos de Willis quizá no sepan que en 1987 sacó un álbum, "The Return of Bruno". Poco después, su versión de "Respect Yourself" alcanzó el número 5 en las listas de Billboard y dio lugar a un vídeo perfectamente ochentero en el que Willis cantaba con el palo de una escoba mientras June Pointer, de las Pointer Sisters, se contoneaba.
Así que cuando el médico se enteró del diagnóstico de afasia de Willis y de su decisión de alejarse de la actuación, DeCarli lo lamentó.
Pero, al igual que yo, DeCarli también pensaba en la familia de Willis y en su ingreso en un club al que nadie quiere unirse.
Mi padre tiene demencia. Si tuviera que adivinar, diría que está a un cuarto de camino de un proceso que a veces le roba la capacidad de recordar mi nombre, o detalles básicos de su vida. Pero sigue teniendo la licencia de conducir y una decidida obstinación de que todo está bien.
Y así es cuando una mente empieza a deteriorarse. Aunque no está claro si Willis tiene afasia progresiva, del tipo que empeora con el tiempo, su decisión de poner fin a una carrera que claramente amaba sugiere que sí la tiene. Y aunque la afasia progresiva y la demencia son diferentes tipos de enfermedades cerebrales, al igual que el Alzheimer, tienen en común un deterioro continuo que es devastador, imparable y a menudo lo suficientemente lento como para que se sienta como un ciclo interminable de las cinco etapas del duelo.
Negación, ira, regateo, depresión y aceptación una y otra vez mientras cada pedacito de la persona que amas se desintegra, pero la carga de los cuidados se hace más pesada.
Alguien desarrolla Alzheimer cada tres segundos. En 2050, 131,5 millones de personas vivirán con demencia, y ya el 20% de los estadounidenses mayores de 55 años padecen un trastorno mental, todo esto son datos del instituto DeCarli. La cuestión es que las enfermedades cerebrales degenerativas son cada vez más comunes a medida que la población envejece, pero lo terrible que son nos impide hablar de ellas como deberíamos.
Así que quiero dar las gracias a la familia de Willis. Gracias por ser lo suficientemente valientes y fuertes para hablar de ello.
"Cada vez que se diagnostica a un personaje público, se toma conciencia de la gran carga que supone para las familias", me dijo DeCarli.
"Nuestra sociedad no da cabida a esto", dijo, citando nuestra naturaleza superficial, nuestra competitividad y, especialmente en Hollywood, nuestra fijación en la apariencia y los logros. La sociedad "no tiene en cuenta el proceso de envejecimiento y la demencia es el símbolo más claro del proceso de envejecimiento", advierte DeCarli.
Cree que la importancia de las enfermedades cerebrales degenerativas está "a la altura de los accidentes cerebrovasculares, las enfermedades cardíacas y el cáncer" en cuanto a su prevalencia. Pero podría "eclipsarlas en función de cómo crezcan. Podría desbordar nuestro sistema", dijo.
De alguna manera, parece más fácil hablar de la muerte y de las decisiones al final de la vida que discutir nuestros deseos y expectativas si nuestras mentes están vacías de nuestra personalidad y, con ello, de nuestra capacidad para tomar decisiones. Tengo una directiva de cuidados, como muchos de nosotros, que establece claramente lo que quiero que ocurra si mi cuerpo ya no puede funcionar. Pero pocos tenemos planes en caso de que nuestra mente se deteriore.
DeCarli intenta decir a sus pacientes que no es un diagnóstico parecido a un interruptor de la luz. La persona que amas no está ahí un momento y se va al siguiente. El truco, dice, es aprovechar los momentos de lucidez que tienes.
Pero reconoce que eso es cierto hasta que deja de serlo. Con el tiempo, puede ser difícil ver a la persona que amas en la persona que queda.
En algunos casos, la persona amada parece ir y venir. En otros, se convierten en extraños. Muchos, como mi padre, pierden la capacidad, o la voluntad, de entender la progresión del deterioro.
"Uno de los problemas de esta enfermedad es que se olvida lo que no se sabe", dice DeCarli. Ahí es donde empiezan a pesar las cargas para las familias, que a veces se quedan intentando cuidar a un ser querido que no quiere cuidados, no cree que los necesite y, en el peor de los casos, no reconoce al cuidador que intenta ayudarle.
La persona enferma a veces está resentida con los miembros de la familia, a veces está enfadada o es poco amable.
DeCarli dice que ve a las familias luchar con eso todo el tiempo. Para entonces, puede ser demasiado tarde para las conversaciones.
"Es muy, muy duro cuando eso ocurre porque parece que la persona está siendo insensible, mala o inconsciente", dice DeCarli.
La familia a veces percibe la progresión de la enfermedad como una prueba de que "mi madre nunca me quiso y esto es un ejemplo de que nunca me quiso", dijo.
Intenta explicar que lo que parecen respuestas emocionales son el resultado de cambios fisiológicos y tranquilizar a las familias de que su ser querido los quería y los quiere.
Pero la verdad es que esos lazos familiares pueden desaparecer en algún momento. Las conexiones con los seres queridos suelen romperse en el exterior a medida que el cerebro se descompone en el interior.
Con el tiempo, la persona con enfermedad cerebral puede simplemente dejar de querer a su familia porque esa capacidad ha desaparecido, o el amor está tan enterrado que es difícil de ver.
Y esa realidad es desgarradora e induce a la culpa, y a menudo hace mella en la salud mental de quienes intentan ser generosos y cariñosos con la persona que se está alejando.
"Eres un cuidador, ya no eres una esposa", dijo DeCarli, como un ejemplo. "Algunos lo hacen mejor que otros".
Es pura pena. Una fan que se hace llamar Hollyrock954 quizá es la que mejor ha expresado nuestros sentimientos comunes hacia Willis en el Instagram de Rumer Willis.
"Son una familia famosa, pero siguen siendo esa... familia", escribió. "El amor es claro y siento el dolor que todos están sintiendo".
La familia Willis ha mostrado una generosidad tremenda al compartir la noticia, y espero que conduzca a una discusión más abierta sobre cómo queremos que sea el envejecimiento, para nosotros mismos y para los que amamos.
También espero que la familia Willis sepa que no hay una forma perfecta y correcta de pasar por esto. Sólo hay que levantarse para volver a intentarlo cuando no cumplimos nuestras propias expectativas de amar desinteresadamente y sin esperar nada a cambio.
Porque con la innegable crueldad de la enfermedad cerebral y su largo adiós, a lo único que podemos aspirar es a ser el tipo de héroe que Bruce Willis interpretó en la pantalla: la persona imperfecta que se pone a la altura de las circunstancias, incluso en los momentos más duros, incluso cuando parece imposible, incluso cuando no hay recompensa personal.
Simplemente hacer lo correcto, porque es lo único que queda por hacer.
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Este artículo fue publicado por primera vez en Los Angeles Times en Español.
